kaoruさんのブログを拝見して、病気のサイトを作ってる私からも、何かできれば、とバトンを受ける事にしました。
kaoruさんもお友達のサイトからのバトンで、そこに載せてらっしゃるそのままをコピペで載せさせてもらいます。

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　　《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この(ムコ多糖症)と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも
安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

(ムコ多糖症)は日々病状が悪くなる病気で発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が
引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

　　日曜の朝、｢ザ・サンデー｣にて、舛添厚生労働大臣が
　　(ムコ多糖症２型治療薬を、１０月の早い時期に承認する)と約束して下さいました。

　　一日も早く、新しい治療が受けられる為には、多くの方の｢声｣として
　　取り上げていく事が、大切なようです！

http://www.muconet.jp/

(ムコ多糖症支援ネットワーク・ムコネット)
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この病気に限らず、厚生省が認可してくれない為により良い治療を受けられない病気の方が
たくさん居られると聞きます。
小さな声が大きな力となって、より良い治療が受けられる事を望んで止みません。
もし、このバトンを受取ってくださる方が居られましたら、発信よろしくお願いしますm(__)m


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